Actrice en zangeres Roosmarijn Luyten brengt met het lied Jouw Vuur een persoonlijk eerbetoon aan haar vader, die leed aan MSA-C, een zeldzame vorm van parkinsonisme. Het nummer ging op 18 december in première tijdens de oratie en theatershow van prof. dr. Wilma van de Berg in het Amsterdam UMC en is nu te beluisteren via alle gangbare streamingdiensten. Met Jouw Vuur verbindt Luyten haar persoonlijke ervaring aan wetenschap, muziek en hoop voor de toekomst.
Een warm gezin en een onbegrijpelijke diagnose
Roosmarijn groeide op in een liefdevol en muzikaal gezin. Er werd thuis altijd gezongen. Haar ouders zongen samen in koren en zij en haar zus zongen vaak met hen mee. “Mijn vader was lief, gezellig, een tikje streng en altijd beschikbaar. Een rots in de branding,” vertelt ze. “Iemand die nooit voor eigen gewin ging, maar voor het laten floreren van de ander.”
De eerste signalen van ziekte waren verwarrend: evenwichtsproblemen, vreemde bewegingen, rare slaapproblemen. Roosmarijn herinnert zich een zomerse middag waarop zij samen met haar vader haar oudste zoon van de kleuterschool zou ophalen. Hij slingerde op zijn fiets, verloor bijna zijn evenwicht en begreep zelf niet wat er gebeurde. Hij dacht aan migraine. Achteraf bleken dit vroege symptomen van MSA-C.
→ Lees meer over het verschil tussen de ziekte van Parkinson en parkinsonismen
De ziekte werd aanvankelijk niet herkend. Artsen wisten niet goed wat zij zagen, wat voor haar ouders voelde alsof zij niet serieus werden genomen. Pas later, in het AMC, werd duidelijk wat er aan de hand was. “Dat was een enorme schrik en klap. Je voelde meteen dat dit iets was met een omvang die je nog niet kon overzien.”
Mantelzorg, verlies en nabijheid
In het begin waren er nog momenten van lichtheid, zoals een gezamenlijke vakantie. Maar de achteruitgang zette door. Haar ouders moesten verhuizen naar een gelijkvloerse woning en de zorg aan huis werd steeds intensiever. Haar moeder nam een groot deel van de mantelzorg op zich. “Met ongelooflijk veel liefde, geduld en toewijding. Daar heb ik diep respect voor,” zegt Roosmarijn.
Samen met haar zus stond zij dag en nacht klaar om bij te springen. Tegelijkertijd werden ze opgeslokt door de wirwar van regelingen waarin je terechtkomt: WMO, WLZ, dagbesteding, mantelzorgondersteuning. Een complexe, tijdrovende werkelijkheid die zich afspeelde naast werk en gezin, terwijl de situatie steeds zwaarder werd. Het meest pijnlijke was misschien wel het zien van haar ouders, die haar zo’n stevige basis hadden gegeven, nu zelf moesten vechten om overeind te blijven.
Wat Roosmarijn voor haar vader het moeilijkst vond, was dat hij cognitief volledig helder bleef terwijl hij zichzelf niet meer in al zijn nuance kon uitdrukken. Zijn gedachten, humor en liefde waren er nog, maar hij kon ze steeds minder uiten. Het opgesloten zitten in je eigen hoofd, zonder alles wat daarin leeft nog te kunnen delen, leek haar bijna ondraaglijk.
Uiteindelijk werd het onverantwoord geacht om hem nog langer thuis te laten wonen. Dat besef was pijnlijk, ook al zagen ze dat het niet anders kon. Het gesprek waarin duidelijk werd dat haar ouders niet langer samen zelfstandig konden wonen, was voor Roosmarijn een van de zwaarste momenten.
In de zorginstelling, vlak bij haar moeder, werd haar vader omringd door warme en betrokken zorgmedewerkers. “Zij zorgden niet alleen voor hem, maar voor ons allemaal. Ik zal ze daar altijd dankbaar voor zijn,” zegt Roosmarijn. Vier maanden later koos haar vader, na een zorgvuldig traject, voor euthanasie. Ze voelt diepe bewondering voor de manier waarop hij zowel het ziekteproces aanging als zelf zijn grens bepaalde.
Roosmarijn samen met haar vader
Van onderzoek naar muziek
Via een toevallige ontmoeting kwam Roosmarijn in contact met prof. dr. Wilma van de Berg van het Amsterdam UMC. Ze werd geraakt door haar bevlogenheid en haar onderzoek naar parkinsonismen.
“In het gesprek vertelde Wilma over haar oratie en theatershow op 18 december. Toen ontstond het idee om muziek te maken over mijn ervaringen met mijn vader. Maar hoe zing je over zo’n intens en pijnlijk proces zonder sentimenteel of letterlijk te worden; “lalala, wat een rotziekte, oeoeoeh was er maar een medicijn en stop met pesticiden yeah”?”
Roosmarijn vroeg Helge Slikker om het lied te schrijven. Ze had eerder met hem gewerkt en wist dat hij in staat zou zijn de juiste toon te vinden. Op basis van haar woorden vertaalde hij het verhaal naar een fijngevoelig lied dat voor haar precies de juiste snaar weet te raken. Het kreeg de titel Jouw Vuur.
Het nummer raakt aan wat voor haar vader zo moeilijk was: het niet meer kunnen uiten van alles wat in je leeft. Tegelijkertijd gaat het over wie hij was en blijft. Over wat je meeneemt van iemand die je gevormd heeft. Voor Roosmarijn is Jouw Vuur een klein monument voor haar eigen vader, maar ook een universeel verhaal, maar ook een universeel verhaal waarin veel mensen hun eigen ervaringen kunnen herkennen. Het eindigt in hoop en in het besef dat je verder leeft op de schouders van generaties vóór je.
Jouw Vuur bij de oratie van Wilma van de Berg
Vandaag zingt Roosmarijn Jouw Vuur voor het eerst live tijdens de oratie en theatershow van prof. dr. Wilma van de Berg in het Amsterdam UMC. Voor haar voelde dat als een kloppende plek. Onderzoek, persoonlijke ervaring en kunst kwamen daar samen. Niet los van elkaar, maar als verschillende manieren om hetzelfde te doen: begrijpen, verbinden en vooruitkijken.
Hoop voor de toekomst
Roosmarijn hoopt dat onderzoek naar MSA-C en andere parkinsonismen leidt tot snellere diagnoses en betere behandelingen. Ze hoopt op meer maatschappelijk en politiek bewustzijn, ook rond omgevingsfactoren zoals bestrijdingsmiddelen. En in de tussentijd hoopt ze op meer bekendheid, betere begeleiding en minder eenzaamheid voor mensen die met deze ziekten leven en voor hun naasten.
Volgens haar begint dat bij blijven communiceren, goed luisteren en hulp durven vragen. En voor de omgeving geldt: heb geduld, blijf komen, blijf luisteren. Het gevoel dat je er niet alleen voor staat, maakt een wereld van verschil.
Luister Jouw Vuur
Jouw Vuur is te beluisteren via Spotify en alle gebruikelijke streamingdiensten.
Het nummer is geschreven door Helge Slikker, met Nathalie Schaap op contrabas, Dave Menkehorst op drums, Milo Groenhuijzen op gitaar en Helge Slikker op piano.
Wie is Roosmarijn Luyten?
Roosmarijn Luyten is actrice en zangeres. Ze studeerde in 2001 af aan de Academie voor Kleinkunst en werkt sindsdien vooral in het theater, met rollen in onder meer de musical Hij Gelooft in Mij en de tv-serie Dertigers.
Momenteel is zij te zien in de veelgeprezen musical Onze Jordaan, geschreven en geregisseerd door haar man Diederik Ebbinge, waarvoor zij werd genomineerd voor een Musical Award voor Beste Vrouwelijke Bijrol.
Naast haar werk is Roosmarijn moeder van twee zoons, Lodewijk en Gilles. Muziek, verhalen en verbinding vormen de rode draad in haar leven en kregen een diepere betekenis toen haar vader ziek werd.
Meer lezen over hoe anderen omgaan met parkinson? ParkinsonNederland publiceert regelmatig ervaringsverhalen. Je kan ze hier teruglezen.