Een wereld zonder parkinson
Bij ParkinsonNederland werken we aan een ambitieuze missie: een wereld zonder parkinson. Met ‘parkinson’ bedoelen we niet alleen de ziekte van Parkinson, maar ook alle vormen van atypische parkinsonismen. Dit begint met baanbrekend onderzoek, innovatie en voorlichting. Onze focus ligt op het voorkomen, en het afremmen, stoppen en genezen van de ziekte. Tot die tijd zorgen we ervoor dat mensen met parkinson en hun omgeving een zo goed mogelijk leven kunnen leiden.
Om onze ambitieuze doelen te bereiken,
werkt ParkinsonNederland doelgericht aan drie centrale thema’s.
Voorkomen
Parkinson is de snelstgroeiende hersenziekte van dit moment. Om de explosieve stijging te stoppen, moeten we voorkomen dat mensen parkinson krijgen. We onderzoeken de oorzaken en risicofactoren van parkinson en zetten deze kennis in om de ziekte te voorkomen. We ontwikkelen preventieve maatregelen en brengen deze onder de aandacht van de politiek, bijvoorbeeld met betrekking tot pesticiden. Daarnaast promoten we een gezonde leefstijl om het risico op parkinson te verkleinen.
Remmen, stoppen & genezen
Parkinson is nog niet te genezen. Daarom financiert ParkinsonNederland wetenschappelijk onderzoek – van fundamenteel tot klinisch – om de ontwikkeling van behandelingen die het ziekteproces kunnen remmen, stoppen of zelfs genezen (ziekte-modificerende behandelingen) te versnellen. Daarnaast initiëren we innovatieprojecten die het parkinsonveld ondersteunen in deze zoektocht.
Kwaliteit van leven en zorg
Zolang een oplossing voor parkinson nog niet bestaat, zet ParkinsonNederland zich in om de zorg en het welzijn van mensen met parkinson te verbeteren. We streven naar optimale kwaliteit van leven en toegang tot zorg, het verminderen van klachten en meer zelfregie voor mensen met parkinson. Ook werken we aan betere diagnostiek en opvolging. Zodat klachten eerder en beter behandeld, of voorkomen kunnen worden.
Binnen elk thema werken multidisciplinaire teams van experts samen met betrokken partijen aan onderzoek, innovatie en voorlichting. Ervaringsdeskundigen maken daarbij altijd deel uit van de teams.
Thema-overstijgende activiteiten
- Het Talentprogramma
Het Talentprogramma richt zich op het aantrekken, ontwikkelen en behouden van jong onderzoektalent voor het parkinsonveld. We stimuleren hun carrière met Early Career Grants en jaarlijkse Talentprijzen voor het beste proefschrift en wetenschappelijke artikel.
- Voorlichting en bewustwording
Met campagnes vergroten we de bewustwording over de signalen en de impact van parkinson. Via voorlichting delen we kennis over de ziekte, de behandelmogelijkheden en de urgentie om nu in actie te komen.
- Kostenanalyse van de ziekte
Om de impact van parkinson op de zorg en maatschappij inzichtelijk te krijgen en vervolgens goed aan te pakken, laten we een uitgebreide kostenanalyse uitvoeren.
- Nederlands Parkinson Cohort
Samen met het parkinsononderzoeksveld ontwikkelen we het Nederlands Parkinson Cohort. Hierin volgen we langdurig mensen met de ziekte van Parkinson en atypische parkinsonismen, en verzamelen we gegevens en lichaamsmaterialen. Dit biedt inzicht in het ziekteverloop en de onderliggende biologische processen, en aanknopingspunten voor behandeling. We streven hiermee naar een versnelling in de ontwikkeling van ziektemodificerende therapieën. De ontwikkeling start in 2025, met realisatie in 2026.
- Parkinson Platform
Om informatie toegankelijker te maken, bundelen we onze krachten met de Parkinsonalliantie Nederland partners voor een gezamenlijk informatieplatform. Samen bouwen we aan een duidelijke en goed toegankelijke website. Mensen met parkinson en hun naasten kunnen hier naartoe voor betrouwbare informatie en contact met anderen. Zorgverleners vinden op dit platform kennis en handige informatie om te gebruiken in hun werk.
Door intensieve samenwerkingen en impactgericht werken, zetten we versneld stappen richting een wereld zonder parkinson!