Kwaliteit van leven en zorg
De ziekte van Parkinson, MSA, PSP, CBD of Lewy body dementie – een diagnose is ingrijpend en roept vragen op over het dagelijks leven, werk, relaties en de toekomst. ParkinsonNederland ondersteunt mensen met parkinson en hun naasten hierbij, zodat ze grip houden op hun situatie, keuzes kunnen maken die bij hen passen en actief kunnen blijven meedoen in de maatschappij. Met praktische hulpmiddelen, betrouwbare informatie en innovatieve zorgprojecten helpen we mensen zo goed mogelijk hun kwaliteit van leven te behouden.
Wat willen we bereiken?
Ons doel is dat iedereen toegang heeft tot de best mogelijke zorg en begeleiding. We richten ons op het verminderen van klachten, het versterken van mentale gezondheid en het vergroten van zelfregie, zodat mensen zoveel mogelijk kunnen blijven deelnemen aan het dagelijks leven.
Hoe gaan we dit bereiken?
- Innovatieve zorgprojecten en praktische hulpmiddelen helpen mensen in het dagelijks leven.
- Toegankelijke informatie zorgt dat mensen en hun omgeving weten welke stappen ze kunnen nemen.
- Gezonde leefstijl: meer bewegen, betere voeding en goede slaapgewoonten kunnen klachten verminderen en kwaliteit van leven verbeteren.
- Vroege en juiste diagnose: hoe eerder parkinson wordt vastgesteld, hoe sneller passende behandelingen kunnen starten, wat bijdraagt aan een betere kwaliteit van leven.
Welke stappen hebben we al gezet?
Onderzoek & innovatie
Vrouw en parkinson
Voor dit project zijn 110 vrouwen onder de 60 jaar met parkinson gevraagd welke uitdagingen zij ervaren. Veel vrouwen merkten dat rond menstruatie of de overgang zowel hun symptomen verslechterden als hun medicatie minder goed werkte. Ruim 85% gaf aan behoefte te hebben aan een combinatie-afspraak met een neuroloog en gynaecoloog.
Partner in balans
Een online programma dat naasten van mensen met parkinson of dementie ondersteunt. Het helpt hen hun eigen gezondheid en welzijn in het oog te houden, en helpt om om te gaan met veranderingen, onzekerheden en toenemende zorgbelasting.
Verpleeghuizen op weg naar Integrale Parkinsonzorg
Dit project leverde een praktisch rapport over de inrichting van gespecialiseerde parkinsonafdelingen in verpleeghuizen, gebaseerd op interviews, werkconferenties en praktijkervaringen. Daarmee biedt het rapport handvatten voor andere verpleeghuizen die een gespecialiseerde afdeling willen starten.
Voorlichting & bewustwording
Bewustwordingscampagnes
We stimuleren aandacht voor beweging en gezonde leefstijl, bijvoorbeeld via landelijke campagnes zoals Sta vooral niet stil bij parkinson, maar kom in beweging en het jaarlijkse event Stapril.
Parkinson platform
Een initiatief van de Parkinsonalliantie, gefinancierd door ParkinsonNederland, dat betrouwbare informatie en community biedt voor mensen met parkinson en hun naasten. Ook zorgverleners vinden hier kennis en praktische tools voor hun werk.
Leefstijl keuzehulp voor mensen met parkinson
De leefstijlkeuzehulp ondersteunt mensen met parkinson bij het kiezen van leefstijl veranderingen die bij hun situatie passen, zoals voeding, beweging, slaap en ontspanning.
Wat doen we nu?
Onderzoek & innovatie
We maken diverse projecten mogelijk die gericht zijn op het verbeteren van de kwaliteit van leven en zorg voor mensen met parkinson. Dit varieert van onderzoek naar de rol van de darmen bij de werking van levodopa, aanvullende behandelingen zoals mindfulness, innovatieve hulpmiddelen en technologieën voor dagelijkse activiteiten, tot het beter begrijpen en voorspellen van ziekteprogressie met innovatieve hersenscans.
Het Beste Parkinson Idee
Met het Beste Parkinson Idee zoeken we praktische, innovatieve ideeën die direct impact maken op het dagelijks leven van mensen met parkinson. Iedereen kan een idee insturen – niet alleen onderzoekers.
Bronnen
- Ernst M, Folkerts AK, Gollan R, et al. Physical exercise for people with Parkinson’s disease: a systematic review and network meta-analysis. Cochrane Database Syst Rev 2024;4:CD013856.
- Ó Breasail M, Smith MD, Tenison E, et al. Parkinson’s disease: the nutrition perspective. Proc Nutr Soc 2022;81:12-26.
- Goltz F, Van der Heide A, Helmich RC. Alleviating stress in Parkinson’s disease: symptomatic treatment, disease modification, or both? J Parkinsons Dis 2024; 14:S147-58.