DiaMove: verbeteren van het diagnosegesprek bij parkinson

Het DiaMove project onderzoekt hoe mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten het gesprek met de neuroloog bij de diagnose ervaren, en hoe dit gesprek kan worden verbeterd. Uit eerste signalen blijkt dat sommige patiënten en hun naasten zich onvoldoende gehoord of geïnformeerd voelen tijdens het diagnosegesprek. Door inzicht te krijgen in ervaringen en knelpunten willen de onderzoekers aanbevelingen ontwikkelen om het diagnosegesprek beter af te stemmen op de behoeften van mensen met parkinson en hun naasten.

Resultaten van dit project

Uit observaties van diagnosegesprekken, vragenlijsten en interviews blijkt dat neurologen vaak veel tijd besteden aan het geven van informatie, met de nadruk op korte termijn behandelingen. Mensen met parkinson en hun naasten ervaren echter dat er weinig wordt verteld over het toekomstige verloop van de ziekte en over keuzes rondom medicatie. Drie maanden na de diagnose herinneren veel mensen zich de details van het gesprek niet goed, waarschijnlijk door de impact van het slechte nieuws. Het onderzoek adviseert neurologen om vooraf de hoofdpunten van het gesprek te bepalen, actief te vragen welke informatie de persoon nodig heeft, en gesprekken beter af te stemmen op de behoeften van mensen met parkinson en hun naasten.

Arts-onderzoeker Liesbet Kurpershoek bespreekt het onderzoek en de resultaten uitgebreid in een interview met ParkinsonNederland, dat hier te lezen is.