Elke maand beantwoorden wij een lezersvraag. In deze editie vraagt Thijs zich af: “Een kennis van mij heeft MSA. Waarom weten onderzoekers eigenlijk veel minder over MSA dan over de ziekte van Parkinson?”
Wat is MSA?
Multiple Systeem Atrofie (MSA) is een vorm van atypisch parkinsonisme. Deze hersenaandoening kan klachten veroorzaken die lijken op de klachten bij de ziekte van Parkinson. Veel mensen met MSA hebben problemen met bewegen, waardoor het soms lijkt op de ziekte van Parkinson. Toch is het ziekteverloop op een aantal belangrijke punten anders. Mensen met MSA ervaren vaak ook problemen met automatische functies van het lichaam, zoals het regelen van de bloeddruk en ademhaling. Deze klachten worden vaak in snel tempo erger.
MSA is zeldzaam
We weten relatief weinig over MSA, omdat deze ziekte veel minder vaak voorkomt. In Nederland leven tienduizenden mensen met de ziekte van Parkinson. Het aantal mensen met MSA wordt op ongeveer tweeduizend geschat. Dat maakt onderzoek lastiger. Er zijn minder mensen met MSA die kunnen meedoen aan onderzoek, bijvoorbeeld door bloed af te staan of mee te doen aan een studie. Omdat MSA zo weinig voorkomt, is samenwerking tussen ziekenhuizen en landen extra belangrijk. Door kennis en gegevens uit te wisselen, kunnen onderzoekers steeds meer leren over de ziekte.
MSA is moeilijk te herkennen
De diagnose van MSA stellen kan ingewikkeld zijn. De eerste klachten lijken vaak op die van de ziekte van Parkinson of andere vormen van parkinsonisme. Daardoor is het niet altijd meteen duidelijk om welke aandoening het gaat. Een arts kijkt daarom niet alleen naar de verschillende klachten, maar ook naar het verloop van de ziekte voor de diagnose. Het snellere verloop van MSA maakt onderzoek doen ook lastiger. Onderzoekers moeten mensen al vroeg in het ziekteproces vinden en langere tijd volgen om goed te kunnen begrijpen hoe de ziekte zich ontwikkelt.
Toch komen we steeds meer te weten over MSA
Hoewel er nog veel vragen zijn, staat het onderzoek naar MSA niet stil. Onderzoekers werken wereldwijd aan nieuwe manieren om beter te begrijpen wat er in de hersenen gebeurt. Ook zoeken ze naar manieren om MSA eerder en beter te herkennen. Juist omdat het ziekteverloop zo onzeker is, is het belangrijk dat onderzoekers stappen kunnen blijven maken.
Onlangs werd een mooie stap in de ontwikkeling van een medicijn voor MSA aangekondigd.
Waarom ParkinsonNederland onderzoek ondersteunt
ParkinsonNederland ondersteunt onderzoek naar de ziekte van Parkinson en naar atypische parkinsonismen. Want ook voor zeldzamere aandoeningen is meer kennis hard nodig. Hoe beter we parkinsonismen begrijpen, hoe groter de kans dat we deze in de toekomst eerder kunnen herkennen en betere behandelingen kunnen bieden.