“Ik merkte dat mijn voet niet meer goed afwikkelde en mijn schouder bleef stijf. Toen dacht ik: hier klopt iets niet.” Al snel werd duidelijk dat het om parkinson ging. De diagnose die Jan in 2012 kreeg. Maar wat de ziekte echt betekende, ontdekte hij pas later.
“Op een gegeven moment merkte ik dat ik ’s nachts minder mobiel werd. Dat lijkt iets kleins, maar dat zijn de momenten waarop je voelt: mijn leven begint te veranderen.”
Kleinere wereld
“Ik kan niet meer een hele dag vol plannen. Als ik ’s avonds iets doe, dan is dat genoeg voor die dag. Ik moet keuzes maken.” De impact zit vaak in de dingen die vanzelfsprekend leken. “Een lange wandeling maken in de duinen, dat kan ik niet meer. Dat mis ik echt.” Ook simpele momenten kosten energie. “Als ik ’s avonds naar bed ga, dan sleep ik mezelf naar boven. Alles duurt lang. Maar ik doe het wel zelf. Dat gevecht wil ik blijven voeren.”
Jan wil leven
Wat hem helpt om zichzelf te blijven, is beweging en contact met de wereld. “Buiten bewegen, laat mij voelen dat ik leef. En het helpt om mijn symptomen enigszins onder controle te houden. Als ik stil ga zitten, loop ik vast. Letterlijk, maar ook in m’n hoofd.” Het gaat verder dan alleen fysiek. “Een goed gesprek, lachen, ergens echt bij zijn, dat is voor mij net zo belangrijk. Want dat is leven. Als dat wegvalt, dan raak ik een stukje van mezelf kwijt.” En dat zou voor Jan verschrikkelijk zijn. “Mijn grootste angst is dat ik mijn zelfstandigheid verlies. Dat anderen beslissingen voor mij gaan nemen.”
De invloed van stress
Wat zijn leven met parkinson ook erg beïnvloedt, is de impact van stress. “Als ik stress krijg, dan vertraag ik. Mijn lichaam verstijft. Alles wordt moeilijker. Haast is voor mij gewoon geen optie meer.” Dat vraagt niet alleen iets van hem, maar ook van zijn omgeving. “Als ik bijvoorbeeld samen met mijn vrouw wegga, maar ik ben nog niet klaar, dan weten we dat het niet werkt om te pushen, maar voor ons allebei levert dat soms frustrerende momenten op.”
Hoop en urgentie
“Ik heb losgelaten wat er allemaal kan komen. Ik leef meer in het nu.” Wat hem drijft, is niet alleen zijn eigen situatie, maar ook de toekomst van anderen. “Ik wil niet dat mijn kinderen dit krijgen. Dat is voor mij het allerbelangrijkste. We weten nog steeds niet goed waar parkinson vandaan komt. En het aantal mensen groeit enorm. Dat is beangstigend.”
Zijn motivatie is persoonlijk en urgent. “Wat ik doormaak, gun ik niemand. Er is veel meer onderzoek nodig. Niet alleen naar symptomen, maar juist naar de oorzaak. Zodat we kunnen voorkomen dat anderen dit ook krijgen.”