Jan Koppenol kan nog wandelen. Hij kan nog autorijden en zelfs op zijn racefiets stappen. Daar geniet hij van. Maar sinds zijn diagnose parkinson weet hij ook dat niets daarvan vanzelfsprekend is. “Ik voel de urgentie: maak er wat van. Want het kan volgende maand anders zijn.”
Die onzekerheid is onderdeel geworden van zijn leven. Kan hij straks nog fietsen? Of wandelen? Kan hij de opa blijven die hij voor zijn kleinkinderen wil zijn? Jan probeert er niet iedere dag bij stil te staan. Maar de vragen blijven.
Van 9 tot en met 19 oktober staat Jan centraal in de Online Collecte 10-daagse van ParkinsonNederland. Tijdens de online collecte halen we geld op voor onderzoek naar een ziekte die levens ingrijpend verandert en nog altijd niet te genezen is.
‘Ik loop niet meer zo soepel’
Jan is 72 jaar en kreeg in 2015 de diagnose parkinson. Inmiddels leeft hij ruim tien jaar met de ziekte. Tot nu toe, zegt hij zelf, heeft hij de ‘light versie’ te pakken.
“Mijn vrienden zien weinig aan mij, maar zelf merk ik het elke dag. Aan de tremor in mijn arm, aan het feit dat ik niet zo makkelijk en soepel meer loop en tijdens het fietsen, wanneer vooral mijn rechterbeen soms niet doet wat ik wil. Zelfs omdraaien in bed is niet meer vanzelfsprekend. Het lijken misschien kleine momenten, maar ze maken duidelijk dat de ziekte er altijd is.”
De angst om zichzelf te verliezen
Na zijn diagnose begon Jan zich in parkinson te verdiepen. Daarvoor wist hij weinig over de ziekte. Hij kende de tremor en het maskergelaat. Pas toen hij zich ging inlezen, ontdekte hij hoeveel meer parkinson kan betekenen. “Wat parkinson allemaal in kan gaan houden, daar schrok ik enorm van.”
Vooral de eerste jaren was Jan bang voor wat hem te wachten stond. Niet alleen voor lichamelijke achteruitgang, maar ook voor wat de ziekte met hem als persoon zou kunnen doen. “Dat ik niet meer zou kunnen functioneren als de persoon die ik ben, dat is een grote angst.”
‘Wat als ik geen leuke opa meer kan zijn?’
Want niemand kan Jan vertellen hoe zijn parkinson zich verder zal ontwikkelen. Jan is bang dat hij op een gegeven moment niet meer kan autorijden, fietsen of lopen. “Dat zou me ook sociaal een flinke klap bezorgen,” vertelt hij. En er is nog een angst: “Dat ik geen leuke opa meer kan zijn voor mijn kleinkinderen. Of dat ik een last word voor anderen.”
Ook praktisch houdt Jan rekening met wat er kan komen. Samen met zijn vrouw gaat hij verhuizen naar een gelijkvloerse woning, zonder drempels en trappen. Een keuze die hij niet al zou hebben gemaakt als hij geen parkinson zou hebben.
Veertien pillen per dag
Vier momenten per dag neemt Jan zijn medicijnen. Bij elkaar zijn het veertien pillen. De combinatie die hij nu gebruikt, werkt voor hem goed. Maar genezen doen de medicijnen hem niet. Jan ondervond zelf hoe afhankelijk hij ervan is toen hij samen met zijn neuroloog probeerde met bepaalde medicatie te stoppen. Daar kwam hij snel van terug.
Bij een van zijn eerste bezoeken aan de neuroloog na zijn diagnose vroeg Jan hoelang het zou duren voordat er een medicijn zou zijn dat parkinson kon stoppen. Hij kreeg te horen: misschien een jaar of tien. Inmiddels zijn er elf jaar verstreken sinds zijn diagnose. Dat middel is er nog niet.
Parkinson raakt veel meer dan bewegen
Jan vindt het belangrijk dat meer mensen begrijpen wat parkinson werkelijk kan betekenen. Parkinson gaat veel verder dan de symptomen die anderen kunnen zien, zoals een tremor of een maskergelaat. De ziekte kan invloed hebben op het hele functioneren van je mens zijn, vertelt hij. Ook op hoe je partner of vader kunt zijn.
“Ik ken inmiddels genoeg mensen met parkinson om te beseffen wat voor een ontzettende nare, vervelende rotziekte het is.” Hij kent mensen met parkinson die niet meer kunnen lopen, niet meer kunnen praten en uiteindelijk bijna alleen nog maar in bed kunnen liggen. “Dat is mensonterend.” Daarom is onderzoek volgens Jan zo hard nodig.
‘Ik hoop dat ze iets vinden om het proces te stoppen’
Parkinson is de snelstgroeiende hersenziekte ter wereld. Iedere dag krijgen 17 mensen in Nederland de diagnose. De ziekte is nog niet te genezen. Onderzoek moet daar verandering in brengen. Voor Jan begint de hoop bij één belangrijke stap. “Ik hoop in eerste instantie dat ze iets vinden om het proces van parkinson te stoppen. En ik hoop daarna dat ze iets vinden om het te voorkomen.” Hij weet dat zo’n doorbraak misschien niet meer op tijd komt om zijn eigen ziekte terug te draaien. Toch maakt dat de noodzaak voor hem niet kleiner. Zijn blik gaat ook naar de mensen die na hem komen. Naar toekomstige generaties die hopelijk nooit hoeven mee te maken wat parkinson met een mens kan doen.
Nu het allemaal nog kan
Jan blijft ondertussen bewegen. Hij wandelt. Hij fietst. Alleen al het feit dat hij nog op zijn racefiets kan stappen, geeft hem een kick. Die onzekerheid geeft Jan tegelijkertijd een reden om bewust te genieten van wat vandaag nog wél kan.
Help mee tijdens de Online Collecte 10-daagse
Van 9 tot en met 19 oktober 2026 halen we tijdens de Online Collecte 10-daagse van ParkinsonNederland geld op voor onderzoek dat van levensbelang is. Onderzoek dat ons dichter brengt bij het afremmen, stoppen en uiteindelijk voorkomen van parkinson.
Start je eigen online collectebus en vraag vrienden, familie, collega’s en anderen om bij te dragen.
Help mee. Voor Jan en voor iedereen die nu of in de toekomst met parkinson te maken krijgt. Samen versnellen we de weg naar een wereld zonder parkinson.