“Toen mijn vrouw twaalf jaar geleden de diagnose kreeg, wist ik eigenlijk niet goed wat ik kon betekenen”, begint Steven Lobregt (59). “Natuurlijk ben ik er voor Amber, maar verder voelde ik me best machteloos. Je ziet iemand veranderen, je ziet wat de ziekte doet, maar je kunt het niet oplossen.“
Inmiddels zit Steven in de wereld van oud ijzer, aardbeien en doet hij mee met Bike & Hike voor Parkinson 2026 op zaterdag 5 september.
“Op een gegeven moment gingen we kijken bij de 4Daagse van Nijmegen. Daar zei ik voor de grap tegen mijn vrouw: volgend jaar loop ik hem voor jou. Nou, dat heb ik uiteindelijk vier keer gedaan voor onderzoek naar parkinson.”
Maar uiteindelijk werd fietsen jouw grote passie?
“Ja, wandelen vond ik eigenlijk helemaal niks,” lacht Steven. “De Nijmeegse Vierdaagse zelf was geweldig, vier dagen gezelligheid, maar het trainen ervoor… verschrikkelijk. Na de vierde keer heb ik letterlijk mijn wandelschoenen aan een parasol gehangen en gezegd: ik doe dit nooit meer.”
Overal vertel ik waarom ik fiets
“Door alle zorgen rondom mijn vrouw en ook mijn eigen hartproblemen kwam ik bij een psycholoog terecht. Die zei: ga eens fietsen. Eerst dacht ik: absoluut niet. Maar via mijn buurman kreeg ik een racefiets in handen. En toen bleek ik het ineens geweldig te vinden.”
Inmiddels reed Steven meerdere toertochten van honderden kilometers, zoals de Amstel Gold Race en de Friese Elfstedentocht. “En overal vertel ik waarom ik fiets. Niet voor mezelf, maar omdat parkinson onder de aandacht moet blijven.”
Hoe kom jij in actie voor ParkinsonNederland?
“In het begin deden we gewoon mee aan Bike & Hike voor Parkinson en haalden we wat sponsorgeld op. Maar ik dacht toch al snel: dat moet groter kunnen.” Steven begon creatief na te denken. Via een oud-voetbaltrainer kwam hij in contact met een aardbeienkweker.
“Die zei: hoeveel kistjes wil je hebben? Dus toen zijn we aardbeien gaan verkopen voor ParkinsonNederland.” En dat bleek een succes. “We zetten het op Facebook, mijn dochter deelt het via school en mensen vinden het leuk om iets tastbaars terug te krijgen. Kijk, als iemand een bakje aardbeien koopt, steunt diegene meteen een goed doel. Dat werkt gewoon.”
Al haal je maar 100 euro op. Door jouw actie wordt parkinson zichtbaar
Wat drijft jou om hier zoveel tijd in te steken?
“Omdat elke euro telt. Echt waar. Mensen denken soms: wat maakt mijn bijdrage nou uit? Maar al haal je honderd euro op, dan is dat toch weer honderd euro voor onderzoek.” Daarnaast ziet Steven nog iets anders gebeuren. “Door al die acties gaan mensen praten over parkinson. Dat vind ik misschien nog wel het belangrijkste.”
Probeer het glas halfvol te houden
Hij haalt ondertussen ook kroonkurken, blikjes en oud ijzer op bij horeca, voetbalclubs en bedrijven in de regio. “Het levert misschien geen gigantische bedragen op, maar mensen weten wel waarvoor ik het doe. Zo blijft parkinson zichtbaar.”
Welke tip zou jij geven aan andere naasten van mensen met parkinson?
“Probeer het glas halfvol te houden. Dat klinkt simpel, maar dat is echt belangrijk.” Steven ziet hoe moeilijk bewegen soms kan zijn voor mensen met parkinson. “Ze weten heus wel dat bewegen belangrijk is, maar de stap zetten is moeilijk. Daarom probeer ik mijn vrouw altijd mee te nemen. Al wandel je maar drie kilometer of fiets je tien kilometer. Als je maar iets doet.” Volgens hem zit juist daarin de kracht van Bike & Hike voor Parkinson. “Je doet het samen. En dat geeft plezier, energie en motivatie. Dat zie ik echt bij mijn vrouw.”
Wat maakt Bike & Hike voor Parkinson zo bijzonder voor jullie?
“De saamhorigheid.” Steven merkt dat mensen met parkinson tijdens het evenement volledig openbloeien. “Hier thuis vraagt iemand vaak vluchtig: hoe gaat het? Dan krijg je een standaard antwoord. Maar tijdens Bike & Hike voor Parkinson praten mensen echt met elkaar. Ze herkennen en begrijpen elkaar.
Mijn vrouw leeft echt toe naar die dag. En daarna geniet ze er nog weken van na. Dat vind ik misschien nog wel mooier dan het geld ophalen.” Natuurlijk geniet hij ook van de routes door het Limburgse heuvellandschap en de uitdaging van het fietsen. Maar uiteindelijk draait het voor hem om iets groters. “Je ziet hoeveel vreugde zo’n dag brengt. Dat mensen zich gezien voelen. Dat ze merken: we staan er niet alleen voor.”
“Parkinson moet onder de aandacht blijven”
Steven hoopt dat steeds meer mensen in actie komen voor ParkinsonNederland. Groot of klein. “Je hoeft echt geen topsporter te zijn. Iedereen kan iets doen. Fietsen, wandelen, aardbeien verkopen, statiegeld inzamelen… alles helpt.”
Zo kun jij in actie komen voor onderzoek naar parkinson
Want volgens hem is er nog veel werk te doen. “Parkinson is de snelstgroeiende hersenziekte, maar krijgt lang niet altijd de aandacht die nodig is. Daarom moeten we blijven doorgaan. Onderzoek kost geld en aandacht begint bij mensen die in actie komen.”
En dus blijft Steven fietsen, inzamelen en vertellen waarom hij dat doet. Eigenlijk is hij één groot reclamebord voor parkinson geworden. “Maar als daardoor meer mensen gaan begrijpen wat deze ziekte betekent en in actie komen, dan is dat het meer dan waard.”
Doe ook mee met Bike & Hike voor Parkinson op zaterdag 5 september