Parkinson Support III: in het zicht van sterven 

Palliatieve zorg bij parkinson

In de gevorderde fase van parkinson is de behandeling gericht op het behouden van een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. De laatste jaren groeit nationaal en internationaal het besef dat palliatieve zorg een belangrijk onderdeel moet zijn van de zorg voor mensen met parkinson. Palliatieve zorg richt zich niet alleen op fysieke klachten, maar ook op zingeving, en psychisch en sociaal welzijn. Daarnaast biedt het een proactieve en anticiperende benadering, met expliciete aandacht voor naasten.

Onderzoek naar de laatste levensfase

In dit onderzoek zijn gegevens geanalyseerd van 189 overleden mensen met parkinson in Nederland. Uit deze gegevens blijkt dat mensen met de ziekte van Parkinson (PD) of atypische parkinsonismen in de laatste twee levensweken gemiddeld acht tot negen verschillende symptomen ervaren. Het gaat vaak om klachten zoals vermoeidheid, pijn, slikproblemen en ernstige bewegingsbeperkingen. Bij mensen met atypische parkinsonismen kwamen zelfs nog meer verschillende symptomen voor.

Opvallend is het veelvuldig gebruik van palliatieve sedatie: 60% van de mensen kreeg deze behandeling, waarbij het bewustzijn wordt verlaagd om ondraaglijke klachten te verlichten. Dit gebeurde vooral in verpleeghuizen en bij mensen met atypische parkinsonismen. Tegelijkertijd kreeg slechts 13% van de mensen ondersteuning van een gespecialiseerd palliatief team, dat gericht is op de kwaliteit van leven en sterven in de laatste fase. Daarnaast werd bij elf mensen euthanasie toegepast, meestal in verpleeghuizen of bij de huisarts.

De resultaten van dit onderzoek worden verder toegelicht door projectleider dr. Herma Lennaerts in dit artikel van de Parkinson Vereniging.

De originele wetenschappelijke publicatie (in het Engels) is hier beschikbaar.

Conclusie

Uit dit onderzoek blijkt dat mensen met parkinson aan het einde van hun leven vaak veel verschillende symptomen hebben, terwijl specialistische ondersteuning beperkt beschikbaar is. De onderzoekers pleiten dan ook voor breder toegankelijke palliatieve expertise.

Thema: Kwaliteit van Leven en Zorg
Onderzoeker(s): dr. Herma Lennaerts & dr. Marieke de Groot
Organisatie: Hogeschool Rotterdam, Radboudumc
Projectnummer: PR0019
Budget: € 133.336,-
Status: Afgerond

Gerelateerde berichten

  • Epigenetische mechanismen als schakel tussen pesticiden en parkinson  

    Er zijn sterke aanwijzingen dat blootstelling aan pesticiden het risico op het ontwikkelen van de ziekte van Parkinson verhoogt. Onderzoek naar dit verband is echter lastig, omdat zowel de mate van blootstelling maar ook de mogelijke blootstelling aan meerdere verschillende soorten pesticiden sterk kan verschillen tussen personen. Dit maakt het moeilijk om precies te bepalen welke pesticiden mogelijk bijdragen aan het ontstaan van de ziekte.

  • Leven met parkinson: de waarde van een bewustzijnscoach

    Eerder onderzoek liet zien dat mensen met parkinson behoefte hebben aan één vast aanspreekpunt gedurende het hele ziekteproces. In deze studie is onderzocht of een persoonlijke coach kon helpen bij het stellen van vragen, het formuleren en behalen van doelen, en het inschakelen van andere zorgverleners of hulpinstanties.

  • Parkinson in kaart

    Om in de toekomst de juiste keuzes te kunnen maken in parkinson onderzoek en innovatie, is het nodig om goed inzicht te hebben in wat er op dat gebied al is bereikt in de afgelopen jaren, wat er momenteel speelt en waar de huidige knelpunten en kansen liggen.