Dit komt misschien als een verrassing, zeker uit de pen van iemand die blogs en boeken schrijft over leven met parkinson, maar niet alles is parkinson.
Ik heb parkinson, maar ik ben het niet
Mensen die leven met parkinson zeggen vaak: ‘ik héb parkinson, maar ik bén het niet’. Wij willen niet herleid worden tot onze aandoening, zoals mooi beschreven in het boek ‘Meer dan je ziekte’, door Bas Bloem en Jan Heemskerk (Arbeiderspers, 2026).
Daar sluit ik mij graag bij aan. Ik ben ook partner, baasje (van de hond bedoel ik hè, niet van Bryan), vriend, broer, etcetera.
Niettemin kan parkinson je leven flink verzieken.
Zo flink dat, telkens wanneer er een ‘nieuw’ mankement de kop opduikt, je dat bijna automatisch aan parkinson wijt. Dat is niet zo vreemd als je bedenkt dat er ruim 40 symptomen aan parkinson gerelateerd zijn, waarvan het merendeel onzichtbaar. De kans dat zo’n mankement – direct of indirect – voortvloeit uit de ziekte is dus groot.
Toch is het mij gelukt iets op te lopen (pun intended) wat los staat van parkinson. Althans, dat denk ik. Het heet Haglundsyndroom en ja, ik moest het ook AI’en. In het kort: een botuitsteeksel bij het hielbeen dat door steeds te schuren met schoeisel tot een ontstoken slijmbeurs en achillespees leidt. Het deed verschrikkelijk pijn. Ik ben hier drie weken geleden aan geopereerd en heb nog een lange revalidatie voor de boeg.
Normaliter, als mensen vragen hoe het met me gaat, doelen ze op mijn parkinson. Helaas heb ik nog een handvol chronische aandoeningen, waaronder diabetes en één nier, maar ze vragen nooit hoe het met mijn glucose of creatinine staat. Soms antwoord ik, deels provocerend, dat ‘parkinson het minste van mijn zorgen is’. Dan kijkt men mij ongelovig aan, hoewel dit sinds mijn DBS-ingreep steeds vaker op waarheid berust.
Sinds de operatie word ik op straat alleen nog maar aangesproken op het Haglundsyndroom. Logisch, want meer dan zichtbaar met rolstoel en een Terminator-laars aan mijn rechtervoet. Het herstel duurt me nu al te lang, maar – optimistisch blijven! – hierdoor krijg ik een soort parkinsonpauze. Je bent immers meer dan je ziektes (meervoud) en niet alles is parkinson.
Daarom roep ik tegen iedereen die vraagt wat er aan de han..eeh..voet is: ik heb Haglund, maar ik ben het niet!
Wie is Wytze Russchen?
Wytze Russchen (Drachten, 22 december 1970) is een voormalig Nederlands lobbyist in Brussel. Hij is auteur van o.a. ‘het Oliemannetje – toplobbyist in Europa’ (2014), en ‘#Post uit Brussel’ (2015). Hij werd in 2017 door het platform euknowhow.eu beschouwd als een van de meest invloedrijke Nederlanders in Brussel. In 2008 kreeg hij, op 37 jarige leeftijd, de diagnose parkinson. Hij schreef daarover later het boek ‘De Reis van mijn leven in 51 anekdotes’. Waarin hij op een laagdrempelige manier over zwaardere onderwerpen, zoals parkinson schrijft. Sinds 18 september 2023 is Russchen ambassadeur van de Parkinsonalliantie Nederland.
Elke maand delen onze columnisten persoonlijke verhalen, ervaringen en inzichten over parkinson. Jan en Wytze schrijven openhartig over hun leven met parkinson, terwijl Marlies haar kennis en ervaringen deelt over parkinson als fysiotherapeut en leefstijlcoach. Lees hier de nieuwste columns.