Dr. Erwin van Wegen en dr. Joost van den Dool van het Amsterdam UMC hebben met Cue2Walk@Home een volgende stap gezet in het verhelpen van loopverstoringen bij mensen met parkinson. Het oefenprogramma heeft door dit onderzoek eenvoudigere en bondige informatie, en duidelijke instructievideo’s. Inmiddels is er een compleet coaching traject met persoonlijke begeleiding van gespecialiseerde zorgprofessionals.
Dit onderzoek is gefinancierd door ParkinsonNederland.
Bevriezing van bewegingen tijdens het lopen (freezing) is een veelvoorkomend en ingrijpende klacht bij de ziekte van Parkinson, die voorkomt bij 50-70% van de mensen. Huidige behandelingen, zoals medicatie en reguliere therapie, hebben niet altijd voldoende effect. Therapie met externe prikkels (cues) kan helpen om bevriezing van lopen te doorbreken.
De SmartCue van Cue2Walk is een hulpmiddel dat mensen kan ondersteunen om veiliger, zelfstandiger en met meer vertrouwen te bewegen. Om het hulpmiddel effectief te leren gebruiken, is begeleiding door een gespecialiseerde therapeut wenselijk. Door deze begeleiding in de eigen leefomgeving aan te bieden, kan het hulpmiddel beter worden toegepast in het dagelijks leven. De beschikbaarheid van deze gespecialiseerde begeleiding is echter beperkt. Huisbezoeken zijn ook niet voor iedereen toegankelijk of praktisch uitvoerbaar.
Wat is Cue2Walk@Home?
Cue2Walk@Home is een eHealth-tool die mensen met parkinson ondersteunt bij het zelfstandig toepassen van externe prikkels met een persoonlijk oefenprogramma. Daarnaast begeleid een gespecialiseerde therapeut enkele malen via beeldbellen. Zo krijgt iemand ondersteuning op de plek waar de problemen zijn. Dat helpt om beter met loopverstoringen, zoals als freezing, om te gaan. “De tool wordt inmiddels al veel gebruikt in Nederland, België, Duitsland en Zwitserland”, vertelt Van Wegen. “Patiënten, naasten en therapeuten ervaren de hulp als zeer waardevol. Door de digitale begeleiding en het zelfstandig oefenen wordt er beter en regelmatiger in de eigen omgeving begeleid.”
Het onderzoek
Joost van den Dool interviewde vijf mensen met parkinson en vijf zorgverleners om te ontdekken wanneer loopverstoring het meest in de weg zitten. Op basis daarvan maakte hij samen met het team van Cue2Walk een personaliseerbaar oefenprogramma. Daarna ontwikkelden ze een eerste versie van de app, met een oefenboek en instructievideo’s. Deze is getest door vier mensen met parkinson en vier zorgverleners.
In de interviews kwamen drie hoofdthema’s naar voren:
- Persoonsafhankelijke cueing
- Relevante context
- Samenwerking met fysiotherapeuten
Conclusie
Cue2Walk@Home heeft baat bij eenvoudigere, kortere informatie en instructiefilmpjes. Daarnaast is er een coaching traject met persoonlijke begeleiding van een zorgprofessional. Nieuwe versies van het prototype zijn getest en doorontwikkeld tot een volwaardig product, dat dankzij de nauwe samenwerking precies past bij de praktijk. Bij een intake wordt de situatie bekeken en wordt het programma afgestemd op wat iemand zelf of met een andere therapeut al doet. Van Wegen: “Het doel was om het oefenprogramma en de eHealth-applicatie een integraal onderdeel maken van een totaalpakket. Daarin kunnen mensen effectief oefenen en trainen om hun bewegingsvrijheid terug te krijgen of te behouden.” Inmiddels heeft Cue2Walk dit geïntegreerd in een coachingstraject met persoonlijke begeleiding van ParkinsonNet aangesloten fysiotherapeuten, die gespecialiseerd zijn in loopverstoringen.
Bespreek met je neuroloog of de Cue2Walk of begeleiding thuis voor jou een passende oplossing is.
Financiering door ParkinsonNederland
Het project Cue2Walk@Home is gefinancierd door ParkinsonNederland. Met deze investering dragen we bij aan innovatieve oplossingen die mensen met parkinson helpen in hun dagelijks leven.
Door te investeren in onderzoek en innovatie werken we stap voor stap aan betere behandelingen en praktische hulpmiddelen. Zodat mensen met parkinson zo lang mogelijk in beweging kunnen blijven en de regie over hun leven houden.