Bevriezing van bewegingen tijdens het lopen (freezing) is een veelvoorkomende en ingrijpende klacht bij de ziekte van Parkinson. Mensen kunnen letterlijk vastlopen tijdens dagelijkse activiteiten, bijvoorbeeld bij het beginnen met lopen, draaien of het passeren van een deuropening. Een hulpmiddel zoals de SmartCue kan helpen om deze momenten te doorbreken. Maar het goed toepassen van zo’n hulpmiddel vraagt oefening en begeleiding.
Daarom is binnen het project Cue2Walk@Home onderzocht hoe mensen met parkinson deze ondersteuning het beste thuis kunnen gebruiken. Het onderzoek, gefinancierd door ParkinsonNederland, heeft geleid tot een digitale begeleidingsmethode waarmee mensen in hun eigen omgeving kunnen oefenen, met ondersteuning van een gespecialiseerde fysiotherapeut.
Wat is Cue2Walk@Home?
De SmartCue geeft externe prikkels, zoals een geluid of trilling, die kunnen helpen om een vastgelopen beweging weer op gang te brengen. In de praktijk bleek dat goede begeleiding belangrijk is om het hulpmiddel effectief te gebruiken: welke instellingen passen bij iemand? In welke situaties helpt het? En hoe zorg je dat iemand het ook daadwerkelijk toepast in het dagelijks leven?
Cue2Walk@Home biedt hiervoor een combinatie van zelfstandig oefenen en begeleiding op afstand. Mensen krijgen een persoonlijk oefenprogramma met duidelijke uitleg en instructievideo’s en kunnen enkele keren contact hebben met een gespecialiseerde fysiotherapeut via beeldbellen. “De tool wordt inmiddels al veel gebruikt in Nederland, België, Duitsland en Zwitserland”, vertelt Van Wegen.
Onderzoek naar wat werkt in de praktijk
Onderzoeker Joost van den Dool interviewde mensen met parkinson en zorgverleners om de aanpak goed te laten aansluiten bij hun behoeften. Op basis van deze gesprekken werd het oefenprogramma verder ontwikkeld en getest. “Het oefenprogramma moet perfect bij het totaalpakket passen”, legt onderzoeker Erwin van Wegen uit.
Daaruit kwamen drie belangrijke aandachtspunten naar voren:
- Persoonlijke aanpak: iedereen ervaart loopverstoringen anders. Het oefenprogramma moet daarom aansluiten bij de persoonlijke situatie.
- Oefenen in de juiste context: mensen moeten kunnen oefenen op de plekken en momenten waarop loopverstoringen daadwerkelijk optreden.
- Samenwerking met fysiotherapeuten: gespecialiseerde begeleiding blijft belangrijk om het hulpmiddel goed toe te passen.
De uitkomsten hebben geleid tot een gebruiksvriendelijker programma met kortere informatie, duidelijke instructievideo’s en een persoonlijker oefentraject. Inmiddels wordt Cue2Walk@Home toegepast binnen een coachingstraject met gespecialiseerde fysiotherapeuten die zijn aangesloten bij ParkinsonNet.
Bespreek met je neuroloog of de Cue2Walk of begeleiding thuis voor jou een passende oplossing is.
Financiering door ParkinsonNederland
Het project Cue2Walk@Home is gefinancierd door ParkinsonNederland. Met deze investering dragen we bij aan praktische oplossingen die mensen met parkinson helpen in hun dagelijks leven. Door onderzoek en samenwerking met mensen met parkinson en zorgverleners kunnen nieuwe oplossingen uiteindelijk hun weg vinden naar de praktijk. Zodat mensen met parkinson zo lang mogelijk in beweging kunnen blijven en de regie over hun leven houden.