Veertig jaar lang was Fred Fokke bij zijn werkgever de man die het probleem oploste. Sinds hij de ziekte van Parkinson heeft, is dat vertrouwen in zichzelf niet meer vanzelfsprekend. Toch zet hij stappen. Mentaal en fysiek.
Een schouderklacht die geen schouderklacht was
Het begon met een pijnlijke schouder. Fred kon zijn rechterarm niet meer helemaal optillen en ging naar de fysiotherapeut. De schouder knapte op, maar zijn handschrift werd intussen steeds slechter. Hij weet het aan de schouder. Tot de huisarts hem doorstuurde en het woord parkinson voor het eerst viel.
Daarna volgde een lange periode van onzekerheid. Een neuroloog stelde dat het om schrijfkramp ging, geen parkinson, en verwees hem door naar het AMC in Amsterdam. Daar bleek uit een scan dat het wel de ziekte van Parkinson was. “Ik kreeg elke keer de hoop dat het niet zo was. Uiteindelijk werd ik toch met mijn neus op de feiten gedrukt. 24 februari 2025, die datum vergeet ik niet meer.”
-> Lees meer over de diagnose vaststellen bij parkinson
De strijd in zijn hoofd
Fred loopt tot nu toe vooral aan tegen mentale klachten, bijvoorbeeld faalangst. “Daar heb ik meer last van dan loopverstoringen of een stokkende, fijne motoriek.”
Fred was bij zijn werkgever de specialist die erbij werd gehaald als alle collega’s het niet meer wisten. Hij had altijd de oplossing. Die rol zit ook nu nog in hem, maar na zijn diagnose slaat de twijfel vaker toe. “Elke ochtend kreeg ik de angst over me: kan ik dit nog wel oplossen? Die faalangst, dat vertrouwen in mezelf niet meer hebben.”
Psychologische hulp leerde hem om anders met die gedachten om te gaan. “Als het een keertje niet lukt, is dat geen wereldramp. Ik heb geleerd om positieve gedachtes te laten ontstaan en niet in een negatieve spiraal te komen. Even stilstaan bij wat je denkt, en tegen jezelf zeggen: Fred, wat je nu denkt klopt niet met de werkelijkheid. Die gedachtes mogen er zijn, maar ze zijn niet realistisch.”
Twee klappen kort na elkaar
De psychologische hulp gaf hem ook houvast bij een andere lastige afweging: of hij zijn diagnose wel met zijn werkgever moest delen. “Als je het niet vertelt en je hebt er last van, kan je ook geen begrip verwachten van degene die het niet weet.”
Fred vertelde het na lang wikken en wegen pas in juni aan zijn werkgever. Hij functioneerde nog volop en zag de noodzaak er niet meteen van in. Op 3 december volgde een reorganisatie, en werd Fred ontslagen.
De timing raakte hem hard, boven op alles wat er al speelde. Een baan verliezen terwijl je net moet wennen aan een nieuwe, ingrijpende diagnose, dat komt hard aan.
‘Praat met mij, niet over mij’
Hij deelde zijn diagnose vrijwel meteen met zijn vrouw, kinderen en vrienden. Zij reageerden begripvol, al kwamen er ook lastige vragen. “Fred, er zijn toch medicijnen tegen parkinson? Dat gaat wel weer over.” Fred legt dan uit dat de ziekte niet te genezen is.
Mensen vragen vaak aan zijn vrouw hoe het met hem gaat, in plaats van aan hemzelf. Dat ziet hij graag anders. “De vraag ‘hoe gaat het met je’ is een normale vraag. Ik ga niet elke keer het hele riedeltje afdraaien. Maar praat gewoon met mij, niet over mij.”
Van hardlopen naar de 4Daagse
Fred was vroeger een fanatieke hardloper, tot blessures hem tegenhielden. Dit jaar trainde hij het hele jaar voor de Nijmeegse Vierdaagse, samen met zijn wandelmaatje Jenny.
Ook begon hij met parkinsonboksen. Een mooie toevoeging, maar het confronteert hem ook met zijn toekomstbeeld. Hij sport met mensen die verder in het ziekteproces zijn. “Ik zit voor mijn gevoel nog in een beginnende fase. Dat raakt me emotioneel, en dat mag er zijn.”
Onverwachte steun
Voor zijn deelname aan de 4Daagse haalde Fred geld op voor ParkinsonNederland. Uiteindelijk stond de teller op maar liefst €2.730.
“Daar had ik nooit van durven dromen.” Zelfs de penningmeester van zijn boksschool, die zelf geld ophaalt voor een ander doel, sponsorde hem. “Dat vind ik zo bijzonder, echt geweldig.”
Fred hield een dagboek bij. Lees zijn verslag van de 4Daagse
Fred houdt hoop, en heeft een nieuw doel voor ogen
Fred hoopt op een medicijn dat de ziekte echt stopt, of zelfs geneest. Tot die tijd stelt hij zichzelf doelen. “Dat helpt om in beweging te blijven.” Een nieuw doel heeft hij al op het oog: Bike & Hike voor Parkinson, waarbij mensen met parkinson en hun naasten samen fietsen en wandelen.
“En”, sluit Fred af, “zelfs zonder parkinson heeft iedereen wel eens een rotdag. Ga uit van de dingen die je wél kan, en kijk minder naar wat je niet meer kan.”
