Op 24 juli 2008 werd bij mij Young-onset Parkinson’s vastgesteld. Elk jaar sta ik stil bij dit keerpunt. Zo ook vandaag, exact 18 jaar later. Ik noem het mijn D-day, met de ‘D’ van Diagnose. Bij veel mensen die met parkinson leven is hun D-day in het geheugen gegrift.
De diagnose snijdt je leven in tweeën: het deel ervoor en het deel erna. De vraag die mij de afgelopen 18 jaar jaren het meest gesteld werd, is of ik voelde dat ik ‘het’ had. Totaal niet! Mijn D-day kwam als een donderslag bij heldere hemel. Ik was 37, vol energie en plannen. Parkinson kwam bovendien niet voor in mijn familie.
Het enige dat ik af en toe voelde was een stijve nek. Vrienden trokken aan het jasje van mijn pak omdat ze dachten dat die scheef zat. Maar met mijn pakken was niks mis, ík zat scheef. Ik ging naar de huisarts, die mij doorverwees naar een neuroloog. Zijn diagnose luidde ‘stress’ (ik werkte destijds 80 uur/week) en schreef fysiotherapie voor.
Dat hielp niet. Een paar weken later schold iemand mij ‘s ochtends op straat uit – ik was op weg naar de bakker – voor ‘alcoholist’ vanwege de manier waarop ik liep. Ik ging terug naar de huisarts die mij naar een ander ziekenhuis stuurde voor een ‘second opinion’. Daar werd ik grondig onderzocht. De uitslag volgde op 24 juli 2008.
Nietsvermoedend reeds ik naar het hospitaal. Het was mooi weer, geen vuiltje aan de lucht, letterlijk en figuurlijk. Wellicht had ik te hard gewerkt en zou men mij een paar weken vakantie adviseren. Niks mis mee, dacht ik toen ik in de wachtzaal plaatsnam. De neuroloog riep me binnen. In mijn hoofd zat ik al op een tropisch eiland cocktails te drinken. “Ik heb slecht nieuws”, zei de arts op begrafenistoon: “U heeft parkinson”.
Met die drie woorden begon een nieuwe, onzekere reis. Een reis die ik niet gekozen of geboekt had, maar die wel de mijne werd.
Die reis bracht mij fysieke achteruitgang, chronische pijn, depressies, verslavingen, arbeidsongeschiktheid, mijn bedrijf verkopen, verlies van inkomen, vriendschappen, relaties, enz. Gelukkig bracht het me ook een nieuwe start in Spanje, drie uitgegeven boeken, inspirerende contacten met lotgenoten en leren genieten van kleine dingen.
Bovendien mocht ik op 3 oktober 2023 een tweede D-day bijschrijven, dit keer met de ‘D’ van DBS. Die dag onderging ik een DBS-operatie die me een soort tweede kans gaf.
18 jaar parkinson is geen reden tot feest. Toch heb ik hoop en is het glas voor mij halfvol. Daarom drink ik vanavond een alcoholvrij glas cava op jullie en mijn gezondheid!
Wie is Wytze Russchen?
Wytze Russchen (Drachten, 22 december 1970) is een voormalig Nederlands lobbyist in Brussel. Hij is auteur van o.a. ‘het Oliemannetje – toplobbyist in Europa’ (2014), en ‘#Post uit Brussel’ (2015). Hij werd in 2017 door het platform euknowhow.eu beschouwd als een van de meest invloedrijke Nederlanders in Brussel. In 2008 kreeg hij, op 37 jarige leeftijd, de diagnose parkinson. Hij schreef daarover later het boek ‘De Reis van mijn leven in 51 anekdotes’. Waarin hij op een laagdrempelige manier over zwaardere onderwerpen, zoals parkinson schrijft. Sinds 18 september 2023 is Russchen ambassadeur van de Parkinsonalliantie Nederland.
Elke maand delen onze columnisten persoonlijke verhalen, ervaringen en inzichten over parkinson. Jan en Wytze schrijven openhartig over hun leven met parkinson, terwijl Marlies haar kennis en ervaringen deelt over parkinson als fysiotherapeut en leefstijlcoach. Lees hier de nieuwste columns.