Geert zet zijn moeder Janneke terug in haar stoel. Ze zijn samen naar het kanaal geweest, een half uurtje maar. Dan kijkt ze hem aan, indringend, en zegt ze: ‘Was gezellig, hè?’
Hij weet niet waar dat ineens vandaan komt. Zijn moeder heeft de ziekte van Parkinson, al twaalf jaar, en inmiddels ook parkinson dementie. Toch is ze er, heel even, weer helemaal. ‘Zo’n moment vergeet ik nooit meer’, zegt hij. ‘Dat verdwijnt niet. Dat is een herinnering die altijd blijft.’
Geert is 50 jaar, trekt rond met zijn rugzak en woont voor een deel van het jaar in Spanje. Als hij niet door de natuur hardloopt of wandelt, gaat hij in Nederland op bezoek bij zijn moeder.
‘Alsof iemand anders haar had overgenomen’
De diagnose zag niemand in haar omgeving aankomen. De aanleiding van een doktersbezoek was een hele andere. Geerts moeder slikte al jaren medicijnen tegen rusteloze benen. Op een dag waren die niet meer nodig en stopte ze daarmee. Op een dag wilde ze van deze medicatie af. Toen is ze op advies van de neuroloog de medicatie af gaan bouwen.
‘Mijn moeder is niet meer mijn moeder’
Toen ging het mis. Herman, haar partner, belde Geert in paniek. Zijn moeder was de weg kwijt, in de war, niet meer zichzelf. ‘Mijn moeder was niet meer mijn moeder’, zegt Geert. ‘Alsof iemand anders haar had overgenomen.’ Onderzoek volgde. Diagnose: de ziekte van Parkinson.
Back-up zijn, sturen zonder te trekken
Geert woonde tot anderhalf jaar geleden twee straten verderop. Zijn rol werd die van back-up: aanwezig zijn zodra Herman er niet was. Zijn moeder ophalen bij het park, omdat ze te moe was om verder te kunnen.
Zijn moeder ging in de weerstand. Ziek zijn was geen optie voor haar. ‘Je moet meebewegen met haar wensen’, zegt Geert. ‘Niet zeggen: je bent ziek, dit kan niet meer. Dat heeft geen zin. Maar ook duidelijk zijn: sommige dingen kunnen niet.’
Afscheid genomen, terwijl ze er nog is
Inmiddels woont zijn moeder in een verpleeghuis. De zorg voor haar kon niet meer door één persoon, Herman, worden gedaan. ‘Ik heb al afscheid genomen van de moeder die ze was. Afscheid van degene die sturing gaf, een klankbord was en er onvoorwaardelijk voor mij was. Die moeder is er al een aantal jaren niet meer.’
Toch is het houden van niet minder geworden. Eerder meer. ‘Ze is nog steeds mijn moeder. En af en toe, heel soms, is ze dat ook weer echt.’
‘Ze is nog steeds mijn moeder’
Steun zoekt Geert niet actief. Hij belt wekelijks met Herman en zijn moeder, beweegt veel, en schrijft. ‘Ik kan er niks aan veranderen. Dan kan ik alleen nog genieten van de momenten dat we samen zijn.’
Jaren geleden kwam Geert al in beweging tegen parkinson →
Geen tijd te verliezen
Vijf jaar geleden nam Geert na 23 jaar in de bouw ontslag. Wachten tot zijn pensioen deed hij niet. Kort na de diagnose van zijn moeder werd ook zijn vader ziek. Die gebeurtenissen brachten hem mede tot de gedachte: ‘Waarom wachten tot je pensioen, als je nu kunt genieten?’ Nu reist Geert, rent hij lange afstanden, en schrijft hij over wat hem beweegt.
Wat hem helpt: zijn moeder niet zien als ziek. ‘Op het moment dat ik de kamer binnenstap, laat ik dat los. Dan zijn we gewoon samen. De ziekte krijgt geen rol.’
Wens voor de toekomst: sneller de juiste balans in medicatie
‘Het mooiste zou zijn als de ziekte verdwijnt’, begint Geert. Voor mensen die nu leven met parkinson heeft hij ook een wens: ‘Ik hoop dat de medicatie sneller en beter kan worden afgestemd op de persoon. Bij mijn moeder duurde dat instellen jaren, met veel onrust en onzekerheid als gevolg.’
ParkinsonNederland investeert juist daarom in onderzoek naar een betere kwaliteit van leven voor mensen met parkinson. Met als uiteindelijk doel om parkinson de wereld uit te helpen.