Als de bekende neuroloog Bas Bloem je vraagt om mee te werken aan een project, dan zeg je niet snel nee.
Hij nodigde me uit om mee te schrijven aan een boek over mensen met ‘onze’ ziekte. En dan de persoonlijke interviews op te tekenen van de twaalf mensen die hij had geselecteerd. Ik dacht: een eenvoudig eindredactieklusje, dat kan ik er wel bij hebben.
Als ik maar niet stad en land hoefde af te reizen om die mensen te interviewen. Ik ben tegenwoordig nogal snel van de leg en mijn energieniveau laat ook te wensen over. Daar had de samensteller iets slims op bedacht: de fotograaf zou de interviews doen met mijn input. Mijn techsavy vrouw zou die audio dan transcriberen, ik zou het beluisteren en daar dan een profiel schrijven. Zo gezegd, zo gedaan.
En ik dacht heus wel dat het een mooi, inspirerend boek zou worden over mensen met parkinson en hun hobby’s. Een lekker positief project, met fraaie foto’s en bijzondere verhalen. Maar ik zag het ook wel een beetje als een koffietafelboek: mooi, hoopgevend en misschien een tikje oppervlakkig.
Maar tijdens het maken van dit boek Meer dan je ziekte veranderde mijn vooroordeel.
In de gesprekken met de twaalf deelnemers, hoorde ik geen mensen die “lekker bezig werden gehouden”. Ik zag juist mensen die elke dag keihard werken om hun leven vorm te geven. Mensen die schilderen, schrijven, muziek maken, sporten, bouwen of creëren op een niveau dat veel respect afdwingt. Dat maakte indruk op me.
Voor gezonde mensen is iets ondernemen vaak vanzelfsprekend. Voor iemand met parkinson is dat echt heel anders. Achter een activiteit die van buitenaf klein lijkt, schuilt vaak een complete energiebalans. Rustmomenten moeten worden ingepland. Medicatie speelt mee. Vermoeidheid ligt altijd op de loer. Soms kost één uur iets doen een halve dag herstel.
Toch viel me vooral op hoeveel veerkracht ik tegenkwam.Niet omdat parkinson mensen automatisch sterker of wijzer maakt, zo romantisch is het nou ook weer niet. Parkinson blijft een ingrijpende, progressieve ziekte die veel afpakt. Maar de mensen die ik sprak, weigerden zich te laten definiëren door hun diagnose. Ze wilden nog steeds iets maken, anderen raken of simpelweg zichzelf blijven.
En misschien zit daar precies de waarde van dit project.
Het liet mij zien dat leven met parkinson niet ophoudt bij beperkingen. Het leven wordt ingewikkelder, zwaarder soms ook, maar niet betekenisloos. Juist omdat energie kostbaar wordt, krijgt wat je nog wél doet extra waarde.
Tijdens sommige gesprekken moest ik de opname even stilzetten. Omdat het weldichtbij kwam. Omdat ik dacht: dit kan ook mijn toekomst zijn. Wat ik uiteindelijk heb geleerd, is dat mensen met parkinson veel meer zijn dan hun ziekte.
En! U kunt bij de boeklancering zijn. Op dinsdag 9 juni in het Utrechtse theatercomplex Tivoli. Neuroloog prof. dr. Bas Bloem neemt je tijdens deze avond mee in de nieuwste wetenschappelijke inzichten rondom parkinson. Hij spreekt over de actuele stand van onderzoek, ontwikkelingen in behandeling en hoe wetenschap bijdraagt aan een andere kijk op leven met de ziekte. Daarnaast luisteren we naar mensen die zelf parkinson hebben. In persoonlijke verhalen delen zij hun ervaringen, hun omgang met de ziekte en hoe zij kracht, zingeving en veerkracht blijven vinden.
Jan Heemskerk kreeg in 2021 de diagnose ziekte van Parkinson.
Met zijn maandelijkse column voor ParkinsonNederland wil hij graag een nuttige bijdrage leveren aan de bewustwording van deze ziekte. Natuurlijk met zijn kenmerkende mix van empathie en zelfspot.
Jan geniet van bescheiden bekendheid als voormalig hoofdredacteur van de mannenbladen MAN, FHM en Playboy. Jan was ook lange tijd columnist bij onder meer Linda. (samen met Saskia Noort), Flair (met Marcel Langedijk) en Kek Mama (over vaderschap en relatie). En schreef voor vrouwenbladen als Libelle, Margiet Viva, Plus, Jan, Saar, Telegraaf Vrouw en Volkskrant Magazine talloze artikelen, vooral over de verhouding en verschillen tussen man en vrouw. Maar hij draait zijn hand ook niet om voor het presenteren van een radio/tv en/of podcast-programma.
Elke maand delen onze columnisten persoonlijke verhalen, ervaringen en inzichten over parkinson. Jan en Wytze schrijven openhartig over hun leven met parkinson, terwijl Marlies haar kennis en ervaringen deelt over parkinson als fysiotherapeut en leefstijlcoach. Lees hier de nieuwste columns.