Stel je voor, je bent 34 en je krijgt de diagnose parkinson. Dat overkwam Paul van Wijnen. Destijds kon niemand het geloven. Hij zelf niet, de artsen niet en zijn omgeving al helemaal niet. “Ik was te jong en te sterk, zeiden ze. Daarom wilden ze het extra goed onderzoeken. Maar uiteindelijk bleek het toch echt parkinson te zijn.” Nu is Paul 46 jaar, vader van een dochter, verloofd en leeft hij al twaalf jaar met de ziekte van Parkinson.
Voor zijn diagnose leidde Paul al een actief en veelzijdig leven. Hij werkte onder meer als politieagent, in een jeugdgevangenis en later als trainingsacteur voor de Politieacademie. Daar speelde hij praktijksituaties na, zodat agenten en speciale eenheden konden oefenen. Tijdens zo’n training kreeg hij regelmatig flinke klappen te verwerken. Toen een pijnlijke elleboog maar niet herstelde, ging hij naar de huisarts. Wat begon als een zoektocht naar een mogelijke zenuwbeschadiging, kreeg een heel andere uitkomst. Via de fysiotherapeut en het ziekenhuis kwam hij uiteindelijk terecht bij een DAT-scan en aanvullend onderzoek. De conclusie was duidelijk: de ziekte van Parkinson.
Ik zag mezelf als iemand die alles kon
Parkinson als geheim: ‘Dacht dat ik er niet meer bij zou horen’
Die boodschap kwam hard aan. Paul besloot zijn diagnose lange tijd voor zich te houden. Niet alleen uit ongeloof, maar vooral uit schaamte. “Ik zag mezelf als iemand die alles kon. Ik had een eigen onderneming en was bang om opdrachten kwijt te raken als mensen zouden weten dat ik parkinson had. In die wereld moet je snel kunnen schakelen en volledig op jezelf kunnen vertrouwen. Ik dacht dat ik er niet meer bij zou horen.”
Zelfs mensen dicht om hem heen wisten het niet. Terugkijkend had hij het liever eerder gedeeld. “Achteraf bleek het tegendeel waar. Opdrachtgevers hadden juist begrip. Werk geeft me energie. Ik voel me beter als ik werk.”
Toch benadrukt Paul dat parkinson bij iedereen anders verloopt. Waar hij na al die jaren nog steeds kan werken, geldt dat lang niet voor iedereen. Juist daarom vindt hij het belangrijk om eerlijk te zijn over de verschillen. De ziekte kent veel gezichten en het tempo waarin klachten toenemen verschilt sterk van persoon tot persoon.
‘Als ik voor een groep sta, heb ik controle’
Bij Paul uit parkinson zich onder meer in stijfheid, kleine pasjes en vermoeidheid. Vooral slecht slapen hakt erin. “Hoe slechter ik slaap, hoe slechter ik functioneer.” Ook stress en prikkelrijke situaties hebben veel invloed. In sociale settings met veel geluid of meerdere gesprekken tegelijk kan hij vastlopen. Opvallend genoeg gaat dat tijdens zijn werk vaak beter. Daar heeft hij de regie. “Als ik voor een groep sta, heb ik controle. Dat helpt.”
Ik heb parkinson, maar ik ben het niet
Wat hij lastig vindt, is hoe mensen soms reageren. Medelijden hoeft voor hem niet. Begrip wel. “Laatst wilde iemand mij helpen bij het aantrekken van mijn jas. Lief bedoeld, maar dat hoeft niet. Hoor en zie het aan, denk: rot voor je, en ga weer door. Zie me niet als patiënt, maar als mens. Ik heb parkinson, maar ik ben het niet.”
Parkinson heeft hem ook iets geleerd. Paul is kleine dingen meer gaan waarderen. Een kop koffie in de zon of een onverwacht bezoek. Een oude collega die na 21 jaar ineens weer op de stoep staat na het lezen van een artikel over hem. “Dat soort momenten koester ik echt. Veel deuren sluiten, maar er gaan ook een paar bijzondere deuren open.”
De gevolgen van Deep Brain Stimulation
Bewegen speelt een grote rol in zijn leven. Niet alleen omdat het fysiek helpt, maar ook mentaal. Zijn advies aan anderen met parkinson is dan ook helder: blijf in beweging, op een manier die bij je past. “Pak de trap in plaats van de lift. Ga lopen of fietsen als het kan. En probeer positief te blijven. Natuurlijk mag je klagen, maar niet te lang. Daarna moet je weer verder. Niemand komt het positieve bij je afleveren. Kortom, “sta op tegen zittenblijven”.
Een belangrijke stap in zijn behandeling was de DBS-operatie, deep brain stimulation, ruim twee jaar geleden. In het begin ging het behoorlijk goed, maar later merkte Paul toch weer achteruitgang. Nu wordt samen met het ziekenhuis gekeken naar de juiste afstelling van het systeem en de beste combinatie met medicatie. “Ik weet dat de ziekte doorgaat, want parkinson is progressief. Maar ik weet ook dat het beter kan, omdat ik heb gevoeld hoe het was toen het goed ging.”
⮕ Lees hier meer over DBS-operatie
Sparkinson
Zijn hoop voor de toekomst is duidelijk: een behandeling die de ziekte afremt of stopt. Tot die tijd blijft hij zelf doelen stellen. Zo bereidt hij zich voor op een beklimming van de Mont Blanc, samen met een vriend die ook parkinson heeft. Daarmee wil hij aandacht vragen voor de ziekte én voor zijn zelf opgerichte stichting: Sparkinson. Met die stichting wil hij mensen met parkinson ondersteunen die minder te besteden hebben, zodat ook zij af en toe iets leuks kunnen doen.