“Er gaat voor mijn gevoel veel mis in mijn hoofd, maar niet als ik achter de vleugel zit.” Jazzpianist Remco Hofman (64) vindt achter de piano rust, focus en houvast die hij in het dagelijks leven minder ervaart door zijn parkinson.
Remco kreeg zes jaar geleden de diagnose. Hij combineerde een drukke baan met twee á drie avonden per week optreden voor publiek. Een overvolle agenda. Die combinatie is niet meer mogelijk, maar de ervaren jazzpianist zit nog steeds achter zijn vleugel en brengt zelfs muziek uit.
De plek waar het nog lukt
Remco richtte vorig jaar een nieuwe band op: “Ik kom dus nog steeds mee. Met spelen blijf ik overeind. Dat is vreemd, want de rest gaat minder goed.”
Zijn diagnose vraagt wel om aanpassing. “Het wordt steeds moeilijker, want mijn linkerkant werkt niet meer mee. Dus ik moet veel met rechts doen.” Snelle stukken zijn lastiger en kosten meer oefening. Toch lukt het hem om muziek te blijven maken, mede door de juiste medicatie en timing.
Improviseren als houvast
“Ik speel een stuk nooit op dezelfde manier. Ik improviseer altijd.” Voor Remco is dat een belangrijk onderdeel van hoe hij muziek beleeft. “Mijn creativiteit laat dat toe en daar zit voor mij de sleutel.” Door zichzelf uit te dagen, houdt hij zijn brein actief. “Ik trigger mezelf om creatief te zijn, waardoor ik in mijn hersenen nieuwe banen open en blijf functioneren.”
De jazzwereld zet zich ook in voor een wereld zonder parkinson. Van 14 t/m 17 mei collecteert het Breda Jazz Festival voor ParkinsonNederland.
Spanning en focus
Spelen brengt ook spanning met zich mee. “Als ik stress krijg, dus als ik de zaal vol zie zitten, begin ik te trillen.” Zijn lichaam reageert daar direct op. Tegelijk merkt hij dat de focus terugkomt zodra hij begint te spelen. “Als ik ga zitten, kom ik er mee weg. En ik doe nu veel huiskamerconcerten.”
Wat er verandert in het dagelijks leven
In het dagelijks leven merkt Remco dat dingen anders gaan. Gesprekken kosten meer energie en hij trekt zich sneller terug. “Ik merk wel dat ik minder functioneer in grotere groepen. Daar heb ik ook geen behoefte meer aan.
Ik lach veel minder. Vroeger kon ik schateren
In de avond ben ik heel snel moe, en haak ik om negen uur af. Dan is mijn dag klaar en heb ik veel last van mijn benen.” Ook ’s nachts merkt hij de gevolgen. “Omdraaien lukt moeilijk in bed.”
Hij ziet ook dat zijn beleving verandert. “Ik lach veel minder. Vroeger kon ik schateren. Ik heb nog wel lol, maar de beleving is anders.” Zijn vrouw merkt dat hij zich meer op zichzelf richt en zich vooral bezighoudt met wat hem interesseert: muziek.
Wat hij moest loslaten
De eerste signalen merkte hij al jaren eerder. “Mijn vrouw zei eens tijdens het winkelen dat ik door moest lopen, maar ik kon niet sneller.”
Na de diagnose veranderde er veel. “In de fase zonder medicatie was ik niet mezelf. Ik kon veel dingen niet meer. Sporten viel weg: hockeyen, skiën en tennissen lukten niet meer. Ik struikelde over mijn eigen benen.”
Lees meer over het vroegtijdig leren herkennen van parkinson symptomen
Ook binnen de muziek moest Remco keuzes maken. Hij organiseerde jarenlang jazzsessies, maar dat werd te zwaar. “Sjouwen met de spullen, bijvoorbeeld zanginstallaties, dat lukte niet meer. Dus daar ben ik mee gestopt.”
‘Zet je creativiteit aan, zet je hoofd in beweging’
De rol die muziek voor hem speelt, wil hij ook meegeven aan anderen. “Als meer mensen met parkinson kunnen voelen wat ik voel als ik improviseer, zeg ik: zet je creativiteit aan en ga ervoor.”
Voor hem zit daar de kracht. “Laat meer prikkels in je hersenen ontstaan.” Op zijn nieuwste cd staan twaalf nieuwe voor hem onbekende stukken, ook bedoeld om zichzelf te blijven uitdagen. “Ik zag de video van een sportende Annelien, die in beweging komt tegen parkinson. Dat heb ik met muziek. Ik breng door te improviseren mijn hoofd in beweging tegen parkinson.”
Meer lezen over hoe anderen omgaan met parkinson? ParkinsonNederland publiceert regelmatig ervaringsverhalen. Lees bijvoorbeeld het verhaal van Roosmarijn die haar vader is verloren aan MSA-C of het verhaal van Carol. Zij heeft de ziekte van Parkinson.