Jan Heemskerk kreeg in 2021 de diagnose ziekte van Parkinson. Met zijn maandelijkse column voor ParkinsonNederland wil hij graag een nuttige bijdrage leveren aan de bewustwording van deze ziekte, door – zoals hij dat nou eenmaal doet – zijn leven met parkinson te portretteren. Natuurlijk met zijn kenmerkende mix van empathie en zelfspot.
Er ligt een zwarte kat in de hoek van de kamer. Klein, een beetje sjofel alsof-ie is komen aanlopen na een lange zwerftocht. Ik weet zeker dat we geen kat meer hebben. Ik weet òòk zeker dat hij er ligt. Dat is het lastige van zeker weten.
Met parkinson verdwijnen niet alleen neuronen, maar ook vanzelfsprekendheden. Wat je ziet, klopt niet altijd meer met wat er is. En wat er is, laat zich niet altijd overtuigen door argumenten. “Het is niet echt,” zeggen ze dan. Alsof dat helpt. Alsof je tegen een brand kunt zeggen dat hij vooral symbolisch moet blijven fikken.
In het begin is het eng. Heel eng. Dan zit er ineens een Boliviaans panfluitensemble in de woonkamer. Geen idee wat ze komen doen, maar ze zijn er. Je kunt ernaartoe lopen, dichterbij, nog dichterbij, tot je er dwars doorheen loopt en er niets blijkt te zijn. Dat is misschien wel het vreemdste: je ogen vertellen je iets en je hoofd probeert er met goed fatsoen chocola van te maken.
Later worden mijn verschijningen vriendelijker. Honden. Bloemen. Poppen. Dingen die je kent. Ze hebben vaste plekken, meestal in vaste kleuren. Ze zijn betrouwbaar in hun onbetrouwbaarheid. Dat maakt het niet minder raar, wel iets minder angstaanjagend.
De artsen noemen het visuele hallucinaties. Disfunctionele netwerken. Default mode network. Dopamine die op plekken komt waar het niet hoort. Mooie woorden voor iets wat zich helemaal niets van woorden aantrekt. Je hersenen maken verbanden die er niet zijn. Je maakt het zelf. Dat is misschien wel het meest ontluisterende idee: dit komt niet van buiten, dit doe je zelf
’s Avonds is het lastiger. In het halfdonker krijgen schaduwen ambitie. Lichten aan helpt. Fel licht is de vijand van dubbelzinnigheid. Toch blijft het toch soms angstig. Wat als ik ga slapen? Wat als ik alleen ben? Dan is er niemand die kan zeggen: schud even met je hoofd, loop ernaartoe, kijk nog eens goed. Niks aan het handje.
Het vervelende is niet alleen wat je ziet, maar ook hoe lang het blijft. En hoe anderen je aankijken als jij iets beschrijft wat voor hen volstrekt onzichtbaar is. “Het is niet roze,” zeggen ze dan. “Het vliegtuig is gewoon wit.” En jij denkt: maar ik zie het toch. Ik zie het écht.
Misschien is dat de kern. Parkinson is niet alleen een ziekte van bewegen, maar ook van vertrouwen. Vertrouwen in je lichaam. In je waarneming. In je geheugen. Je leert leven met het idee dat wat vanzelfsprekend lijkt, dat niet altijd is.
En die kat? Die ligt er nog steeds. Ik weet dat het beestje niet bestaat. Maar ik loop er toch maar omheen, en zet een schoteltje melk neer.
Jan deed vorig jaar mee aan Stapril
Vorig jaar schreef Jan over zijn ervaring halverwege Stapril; een maand waarin we samen stappen zetten naar een toekomst zonder parkinson.
Jij kan ook een bijdrage leveren! Kunnen we rekenen op jouw steun?
Wie is Jan Heemskerk?
Jan geniet van bescheiden bekendheid als voormalig hoofdredacteur van de mannenbladen MAN, FHM en Playboy. Jan was ook lange tijd columnist bij onder meer Linda. (samen met Saskia Noort), Flair (met Marcel Langedijk) en Kek Mama (over vaderschap en relatie). En schreef voor vrouwenbladen als Libelle, Margiet Viva, Plus, Jan, Saar, Telegraaf Vrouw en Volkskrant Magazine talloze artikelen, vooral over de verhouding en verschillen tussen man en vrouw. Maar hij draait zijn hand ook niet om voor het presenteren van een radio/tv en/of podcast-programma.
Wil je op de hoogte blijven van Jan zijn nieuwe columns? Volg ons dan op social media via onderstaande iconen. Je kan ook meer lezen over Jan en zijn ambassadeurschap voor ParkinsonNederland.
ParkinsonNederland wil zo snel mogelijk de ziekte afremmen en genezen en tegelijk de zorg verbeteren voor mensen die nú parkinson hebben. Daarom investeren we in onderzoek en innovaties die het verschil maken voor mensen met parkinson.