Kwaliteit van leven en zorg
De diagnose parkinson is ingrijpend en brengt niet alleen medische uitdagingen met zich mee, maar roept ook vragen op over het dagelijks leven en de toekomst. ParkinsonNederland ondersteunt mensen met parkinson en hun naasten hierbij.
Wat willen we bereiken?
Ons doel is dat iedereen toegang heeft tot de best mogelijke zorg en begeleiding – met aandacht voor het verminderen van klachten, versterken van de emotionele gezondheid en vergroten van zelfregie, zodat actief meedoen in de maatschappij mogelijk blijft.
Ons doel is dat iedereen toegang heeft tot de best mogelijke zorg en begeleiding – met aandacht voor het verminderen van klachten, versterken van de emotionele gezondheid en vergroten van zelfregie, zodat actief meedoen in de maatschappij mogelijk blijft.
Hoe gaan we dit bereiken?
Met innovatieve zorgprojecten, praktische hulpmiddelen en toegankelijke informatie helpen we mensen grip te houden op hun situatie. Het bevorderen van een goede leefstijl is een belangrijk thema. Meer bewegen, aanpassingen in voeding en slaapgewoontes, kunnen symptomen verminderen en kwaliteit van leven verbeteren. Ook is vroege en juiste diagnose cruciaal: hoe eerder parkinson wordt vastgesteld, hoe sneller passende behandelingen kunnen starten, wat leidt tot een betere kwaliteit van leven. Daarom zetten we in op snellere herkenning van symptomen en snellere en betere diagnose.
Met innovatieve zorgprojecten, praktische hulpmiddelen en toegankelijke informatie helpen we mensen grip te houden op hun situatie. Het bevorderen van een goede leefstijl is een belangrijk thema. Meer bewegen, aanpassingen in voeding en slaapgewoontes, kunnen symptomen verminderen en kwaliteit van leven verbeteren. Ook is vroege en juiste diagnose cruciaal: hoe eerder parkinson wordt vastgesteld, hoe sneller passende behandelingen kunnen starten, wat leidt tot een betere kwaliteit van leven. Daarom zetten we in op snellere herkenning van symptomen en snellere en betere diagnose.
Welke stappen hebben we al gezet?
Vrouw en parkinson
Binnen het project ‘Vrouw en parkinson’ is aan 110 vrouwen met parkinson onder de 60 jaar oud, gevraagd welke problemen zij ervaren. Hieruit is o.a. duidelijk geworden dat:
- Het merendeel van de vrouwen vlak voor hun menstruatie en rondom de overgang, verslechtering van parkinson symptomen en verminderde werking van medicatie ervaart.
- Nauwelijks een neuroloog hier ooit naar vraagt of iets van weet
- Ruim 85% van de vrouwen aangaf behoefte te hebben aan een combinatiespreekuur van een neuroloog en gynaecoloog.
Partner in balans
Het onderzoeksproject ‘Partner in balans’ heeft geleid tot een online programma voor naasten van mensen met (jong) dementie of de ziekte van Parkinson. Het programma helpt hen om aandacht te geven aan hun eigen gezondheid en welzijn, en ondersteunt bij het omgaan met veranderingen, onzekerheden en de toenemende zorgbelasting.
Verpleeghuizen op weg naar Integrale Parkinsonzorg – 2
Het project ‘Verpleeghuizen op weg naar Integrale Parkinsonzorg – 2’ heeft geleid tot een rapport over de meerwaarde en kenmerken van een parkinsonwoonafdeling. Het is gebaseerd op opgehaalde informatie uit tien parkinsonwoonafdelingen in Nederland, interviews met bewoners van deze woonafdelingen en een werkconferentie. Het beschrijft de voordelen, de belangrijkste kenmerken en hoe een parkinsonafdeling kan worden opgezet. Daarmee biedt het handvatten voor andere verpleeghuizen die een gespecialiseerde afdeling willen starten.
Bewustwordingscampagne
Naast onze jaarlijkse bijdrage aan het werk van de Parkinson Vereniging spelen we regelmatig het belang van beweging op in onze communicatie. O.a. via landelijke campagnes zoals de campagne ‘Sta vooral niet stil bij parkinson maar kom in beweging’ (april 2024 en 2025).
Stapril
Een jaarlijks event waarin we mensen uitdagen om de hele maand april 10.000 stappen te zetten. Voor jezelf en om geld op te halen voor meer onderzoek naar parkinson.
Leefstijl keuzehulp voor mensen met parkinson
De leefstijlkeuzehulp is een online hulpmiddel voor mensen met de ziekte van Parkinson en atypische parkinsonismen. Het biedt informatie over verschillende leefstijlinterventies, zoals voeding, beweging, slaap en ontspanning, en hoe deze kunnen bijdragen aan het verminderen van symptomen en het verbeteren van de kwaliteit van leven. De tool helpt bij het kiezen van leefstijlinterventies die het beste passen bij de individuele situatie en bij het opstellen van een persoonlijk plan om deze veranderingen in hun dagelijks leven te integreren. De keuzehulp is beschikbaar in een aantal ziekenhuizen en op onze website.
Wat doen we nu?
Wetenschappelijk onderzoek & innovatie
Bredere implementatie leefstijl keuzehulp
Momenteel wordt de keuzehulp in studie-verband in drie zorginstellingen gebruikt door mensen met parkinson en hun zorgverleners. We leren hoe de keuzehulp het beste ingezet kan worden in het zorgpad en stimuleren tevens de landelijke uitrol. Ons doel is dat de keuzehulp eind 2026 in minimaal 10 zorginstellingen structureel aangeboden wordt.
Het Beste Parkinson Idee
Juist door slimme, praktische ideeën te ondersteunen, kunnen we het dagelijks leven van mensen met parkinson nú verbeteren. Het Beste Parkinson Idee is bedoeld voor innovatieve en haalbare initiatieven die direct toepasbaar zijn en impact maken. Iedereen kan een idee aandragen, niet alleen onderzoekers of professionals.
We maken de volgende onderzoeksprojecten mogelijk over kwaliteit van zorg en leven:
- De rol van de darmen bij resistentie tegen levodopa
- Het effect van mindfulness-therapie op psychische klachten bij parkinson
- De ziekte van Parkinson meten in het bloed
- Deep Brain Stimulation (DBS) – wakker of onder narcose?
- Parkinson Support III: in het zicht van sterven
- MRI-detectie van dopamine-resistente en dopamine-gevoelige tremor
- Innovatieve hersenscans om ziekteverloop van parkinson te voorspellen
- Type it down: ontwikkeling van een hulpmiddel om makkelijker te typen
- HIIT-ing apathie: een nieuwe behandeling voor apathie na DBS
- Cue2Walk@Home: nieuwe aanpak voor bevriezing van lopen
- Gepersonaliseerde training voor mensen met de ziekte van Parkinson en cognitieve problemen
- Maatschappelijke kosten-baten analyse voor de ziekte van Parkinson
Voorlichting & bewustwording
Ontwikkeling van het Parkinson Platform
Een initiatief van de partners van de Parkinsonalliantie, waar ook ParkinsonNederland deel van uitmaakt. Samen bouwen we aan een duidelijke en goed toegankelijke website. Mensen met parkinson of parkinsonisme en hun naasten kunnen hier naartoe voor betrouwbare informatie en contact met anderen. Zorgverleners vinden op dit platform kennis en handige informatie om te gebruiken in hun werk.
Bronnen
- Ernst M, Folkerts AK, Gollan R, et al. Physical exercise for people with Parkinson’s disease: a systematic review and network meta-analysis. Cochrane Database Syst Rev 2024;4:CD013856.
- Ó Breasail M, Smith MD, Tenison E, et al. Parkinson’s disease: the nutrition perspective. Proc Nutr Soc 2022;81:12-26.
- Goltz F, Van der Heide A, Helmich RC. Alleviating stress in Parkinson’s disease: symptomatic treatment, disease modification, or both? J Parkinsons Dis 2024; 14:S147-58.